Február 28 – a Ritka Betegségek Világnapja
A világon körülbelül 300 millió ember szenved ritka betegségben. Ez azt jelenti, hogy minden húsz emberből egy. Eddig több mint 5000-8000 ilyen betegséget fedeztek fel¹, amelyek közül néhány világszerte csak kevés betegnél fordul elő, és amelyekkel az orvosok is ritkán találkoznak. Ráadásul a tünetek gyakran betegenként eltérőek lehetnek ugyanazon betegség esetén is. A ritka betegségek közül néhányat csak vérplazmából készült készítménnyel lehet kezelni, amelyek jelentősen javíthatják a betegek életminőségét és várható élettartamát. Elérhetőségük teljes mértékben a donorok által adott vérplazmától függ.
Az Eurordis – a ritka betegségekhez kapcsolódó betegszervezetek nemzetközi szövetsége – egy nemrég megjelent kutatásában arra jutott, hogy az emberek 8%-ának van olyan családtagja, aki valamilyen ritka betegségben szenved, vagy épp ő maga az érintett. Becslések szerint¹ Európában több mint 1 millió beteg szenved a 12 legismertebb ritka betegségben, amelyek mindegyike kezelhető plazmából származó terápiákkal, mint például a hemofília és az elsődleges immunhiányos betegség (PID).
A vérplazma életmentő
A tünetek nehezen azonosíthatók, ezért gyakran több évbe telik, mire a helyes diagnózist sikerül felállítani. Ha azonban a beteg megkapja a diagnózist, a gyors kezelés alapvetően megváltoztathatja az életét. Jelenleg a ritka betegségeknek csak mintegy 350 típusára létezik kezelés. „A betegségek közül néhányat csak vérplazmából készült készítménnyel lehet kezelni. A vérplazmát azonban nem lehet mesterséges úton előállítani, ezért ennek az értékes anyagnak a levétele a plazmadonoroktól pótolhatatlan lehetőség a megfelelő terápiához" - mondja dr. Nyerges Judit, a Vascular és Sanaplasma plazmaközpontokat üzemeltető BioLife Plazma Hungary Kft. ügyvezetője.
Sokat köszönhetünk a donoroknak
A magyar vérplazma donorok számára erős motiváció, ha súlyosan beteg embereken segíthetnek. Ez derült ki a Vascular Plazma és a Sanaplasma 2021-ben közel 2,000 plazmaadó körében végzett átfogó felméréséből. A donorok többsége rendszeresen ad vérplazmát. Szabó Tibor, a Vascular Plazma egyik rendszeres donorja elmondta: „Az motivál, hogy a betegekért tudok így tenni, hiszen kórházban dolgozom, és ott számos, betegségekkel kapcsolatos dolgot látok, így azzal is tisztában vagyok, hogy vérplazmából milyen fontos gyógyszerek készülnek.”
A ritka betegségek gyermekeket és felnőtteket is érinthetnek
A ritka betegségek 80%-a genetikai eredetű, a kisebb részüket bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák. A betegségek közel fele már gyermekkorban jelentkezik, a betegségek 50-70%-a gyermekeket érint. Sajnos a gyermekek mintegy egyharmada nem éri meg az ötödik születésnapját. Jellemző adat, hogy átlagosan 5 évbe telik és 8 különböző szakemberre van szükség a helyes diagnózis felállításához, ráadásul az ilyen betegek nagyjából 40%-át ez idő alatt legalább egyszer félrediagnosztizálják. A ritka betegségek sok esetben életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járnak, gyakran erős fájdalom kíséri a betegségeket. A beteg állapotának következményeként a család mindennapi élete többnyire gyökeresen megváltozik, mivel fizikailag és lelkileg egyaránt megterhelő hosszútávú ápolásra, gondozásra kell berendezkednie.²
Forrás:
¹ Copenhagen Economics, The Impact of Plasma-derived Therapies in Europe, https://www.takeda.com/newsroom/featured-topics/new-report-the-impact-of-plasma-derived-therapies-in-europe/
² RIROSZ – rirosz.hu
A Sanaplasma és Vascular Plazma központokról
A BioLife Plazma Hungary Kft. jelenleg 7 Vascular Plazma és 3 Sanaplasma plazmaközpontot működtet Magyarországon. A központok 2016-os megalapításuk óta fontos hazai szereplőkké váltak az életmentő vérplazma-terápiákban alkalmazott, kiváló minőségű plazma gyűjtésében. A központokat működtető BioLife iparági vezető szerepet tölt be a kiváló minőségű plazma gyűjtésében, amelyet életmentő vérplazma-terápiákban használnak fel.
Web: www.teddmegmost.hu
A BioLife és a Takeda
A BioLife több mint 200 korszerű plazma-gyűjtő központtal rendelkezik az Egyesült Államokban és Európában, amelyek magas színvonalú szolgáltatást és a legmagasabb szintű biztonságot nyújtják a donorok, valamint az életmentő plazma-terápiában részesülő betegek számára. A BioLife a Japánban bejegyzett székhelyű Takeda vállalat része, amely egy globális, értékalapú, K + F-fókuszú biogyógyszerészeti vállalat, amely más, speciális gyógyszerek mellett plazma eredetű terápiákat gyárt és szállít. A Takeda, több mint 80 év tapasztalattal rendelkezik az emberi vérplazma alapú terápiák területén. A vállalatcsoport jelenleg 20 plazma alapú készítményt jegyez, melyeket elsősorban a vérzékenység, továbbá az immunhiányos állapotok kezelése során alkalmaznak.
Web: www.biolifeplasma.com www.takeda.com
